Maux rares, mots précieux - Collectif, Filière AnDDI-Rares - Fondation Ipsen BookLab

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Maux rares, mots précieux

Un projet porté par la Filière AnDDI-Rares

de Collectif (auteur), Lucie Albon (illustrateur), Filière AnDDI-Rares (auteur)
Maison d'édition : Fondation Ipsen BookLab
février 2026

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Résumé

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, la filière AnDDI-Rares donne vie aux mots des personnes concernées. Cet ouvrage collectif rassemble des phrases et des émotions illustrant le parcours de vie avec une maladie rare. Accessible en format numérique et papier, il célèbre la résilience, les histoires et la voix de chacun, pour sensibiliser et partager ces vécus uniques.

À PROPOS DE L'AUTEUR

La filière de santé AnDDI-Rares (Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle rares) a pour mission d’améliorer le parcours de vie et de soins des personnes concernées. Créée dans le cadre du Plan national maladies rares, elle fédère un réseau national de centres experts, professionnels de santé, chercheurs, acteurs médico-sociaux et associations de patients. AnDDI-Rares œuvre pour réduire l’errance diagnostique, faciliter l’accès à des soins coordonnés et adaptés, accompagner les transitions aux différents âges de la vie, et renforcer l’information et la formation des familles et des professionnels. La filière soutient aussi la recherche et le partage de bonnes pratiques. En plaçant les personnes et leurs proches au centre de ses actions, AnDDI-Rares contribue à la reconnaissance des maladies rares du développement, tout en favorisant inclusion, autonomie et qualité de vie.

Auteur

  • Collectif (auteur)

    Poétesse et journaliste, Rim Battal partage sa vie entre Paris et Marrakech. Enseignante d’origine canadienne, Rachel Corenblit a publié un grand nombre de romans jeunesse. Auteur d’imaginaire et de romans noirs, Patrick K. Dewdney a remporté plusieurs prix littéraires, comme le prix Virilo ou le Grand prix de l’imaginaire. Laurent Petitmangin est l’auteur de Ce qu’il faut de nuit et Ainsi Berlin à La Manufacture de livres et est le lauréat de plus de 25 prix littéraires. Scénariste et réalisatrice, Lucie Rico est aussi autrice aux éditions P.O.L et a remporté pour son premier roman le Prix du roman d’Ecologie. Essayiste et agrégé de philosophie, Bertrand Vergely est actuellement professeur en classes préparatoires.

Auteur(s) : Collectif, Filière AnDDI-Rares

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Caractéristiques

Éditeur : Fondation Ipsen BookLab

Auteur(s) : Collectif, Filière AnDDI-Rares

Publication : 26 février 2026

Intérieur : Noir & blanc

Support(s) : Livre numérique eBook [ePub]

Contenu(s) : ePub

Protection(s) : Marquage social (ePub)

Taille(s) : 10 Mo (ePub)

Langue(s) : Français

Code(s) CLIL : 3665, 3649, 3106

EAN13 Livre numérique eBook [ePub] : 9782384273515

EAN13 (papier) : 9782384273508

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