Depuis sa naissance, la vie d’Ayden ne tient qu’à un fil — un fil invisible, mais vital, fait de perfusions, de machines, d’espoir et de lutte. Marine Thyreau, sa mère, raconte dans La vie par un fil ce quotidien hors normes, ce combat mené dès le premier souffle de son fils contre une insuffisance rénale sévère, et la force qu’il faut, chaque jour, pour continuer à croire en l’avenir.
Ce récit poignant, publié avec la collaboration d’Alix Lefief-Delcourt, offre une plongée sincère et sans fard dans la vie d’une famille confrontée à la maladie chronique d’un enfant. Un livre de cœur, de courage, et de résilience.
Un combat qui commence à la naissance
Ayden est né avec un diagnostic lourd. Très vite, les machines deviennent son quotidien, les soins hospitaliers une routine, les urgences un passage obligé. Pour ses parents, l’annonce de la maladie est un choc, mais surtout un point de départ vers une vie entièrement dédiée à l’accompagnement médical de leur enfant.
Dans cette épreuve, Marine devient soignante malgré elle, une mère courage, vigilante, mais aussi éducatrice, animatrice, infirmière, psychologue… toujours au chevet d’un enfant qui affronte la douleur avec une maturité bouleversante.
Le long chemin vers la greffe
Pendant plusieurs années, la greffe est tenue à distance, repoussée par des traitements adaptés, des soins constants, une surveillance de tous les instants. Mais en été 2023, le verdict tombe : Ayden doit être greffé. Commence alors une autre épreuve, plus lourde encore d’incertitude.
Marine témoigne des angoisses, des moments de doute, des espoirs suspendus à chaque examen, et de la peur viscérale qu’éprouve tout parent face à une opération aussi cruciale. Mais aussi de cette incroyable résilience qui permet d’avancer, un jour après l’autre, sans jamais baisser les bras.
L’amour comme moteur
Ce qui frappe dans La vie par un fil, c’est la lumière qui transparaît à travers les pages. Malgré la souffrance, malgré les épreuves, il y a l’amour — immense, inconditionnel, viscéral — d’une mère pour son enfant. Et aussi la tendresse pour le reste de la fratrie, que Marine ne laisse jamais de côté malgré un quotidien épuisant.
Le livre n’est pas seulement un témoignage sur la maladie : c’est une ode à la parentalité, à la solidarité familiale, et à tous ces instants de vie, petits ou grands, que l’on chérit encore plus fort lorsqu’on sait à quel point ils peuvent être fragiles.
Une voix pour faire bouger les lignes
Suivie par plus de 130 000 personnes sur Instagram (@tyu_marine), Marine Thyreau utilise sa notoriété pour porter un message engagé sur la réalité des familles touchées par la maladie chronique pédiatrique. Elle parle sans tabou de la fatigue, de l’isolement, de la charge mentale, mais aussi de la nécessité de mieux accompagner les parents et de faire évoluer la prise en charge des greffes infantiles.
Elle est aujourd’hui l’une des figures emblématiques de l’émission Les Mamans sur 6ter, où son témoignage continue de sensibiliser le grand public.
Un livre pour tous ceux qui aiment, luttent et espèrent
Avec une plume simple, directe et bouleversante, La vie par un fil met en lumière les oubliés du système de santé, ces familles qui vivent dans l’ombre des services hospitaliers, avec pour seule arme leur amour et leur ténacité.
C’est un cri du cœur, mais aussi un souffle d’espoir, un récit universel sur la puissance de la vie, même dans la douleur.
Un livre essentiel pour comprendre, pour soutenir, et pour ne jamais oublier que le courage se vit aussi dans le silence des chambres d’hôpital.
Un témoignage bouleversant à découvrir d’urgence pour changer notre regard sur la maladie et célébrer la force des liens familiaux.
